Stichting Hartekind zet zich in om de overlevingskansen te vergroten en kwaliteit van leven te verbeteren van de 25.000 hartekinderen in Nederland (kinderen met een hartafwijking). Dankzij een eenmalige bijdrage van 510.000 euro van de Nationale Postcode Loterij kan Stichting Hartekind zich inzetten voor het vergroten van de bewustwording en bekendheid van de impact van een hartafwijking bij kinderen. De organisatie maakte dit op zaterdag 15 juni jl. bekend tijdens de Landelijke Hartekind Dag.
Voor alle hartekinderen en hun ouders
Tijdens de Landelijke Hartekind Dag 15 juni jl. waren honderden hartekinderen en hun ouders samen om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en plezier te maken. Een van de aanwezige hartekinderen was Daan (13) die er wel om een hele bijzondere reden was. Dankzij Daan is er namelijk een nieuwe Tikkie gekomen, hij heeft er zelfs geld voor ingezameld door mee te lopen aan de Nijmeegse Vierdaagse. Een Tikkie is een stoere bedel die hartekinderen ontvangen bij iedere behandeling of onderzoek in het ziekenhuis. Deze verzamelen ze aan de TikkieRing, die ze op deze manier helpt de ervaringen te verwerken. Nu is er een Anesthesie-Tikkie op initiatief van Daan en zijn ouders (beide anesthesioloog). Daan "Toen ik 9 jaar oud was bleek dat ik een hartafwijking had. Dit werd per toeval ontdekt. Gelukkig ben ik snel en goed geholpen. Ik ben trots dat er nu een nieuwe Tikkie is gemaakt voor de anesthesie die je krijgt voor een operatie zodat je er niets van merkt." Zijn ouders vullen aan: "We gunnen alle hartekinderen dat ze doelen kunnen stellen en deze kunnen halen. Niet alle kinderen hebben mazzel. Voor veel kinderen en familie heeft zorg voor hun hart veel impact op alle grote en kleine dingen in het leven."
Leed blijft achter de voordeur
Voor hartekinderen als Daan zet Stichting Hartekind zich dagelijks met hart en ziel in. De organisatie is dan ook ontzettend blij met de financiële impuls vanuit de Nationale Postcode Loterij om versneld meer bewustwording te creëren en de bekendheid te vergroten van hartafwijkingen bij kinderen. Zenka Reijn-Slegt, directeur Stichting Hartekind: "Veel mensen weten het niet. Maar als je de cijfers eenmaal kent, laat het je niet meer los. Elke dag worden er 4 kinderen geboren met een hartafwijking en ongeveer elke 48 uur overlijdt een kind daaraan. Dat maakt een hartafwijking bij kinderen doodsoorzaak nummer 1. Het leed van hartekinderen en hun omgeving, blijft veelal achter de voordeur, waarmee er zeer beperkt financiering voor wetenschappelijk onderzoek is. Meer zichtbaarheid en bewustwording van de impact van een hartafwijking bij kinderen is hart nodig om de noodzaak van structurele steun voor het financieren van levensbelangrijk onderzoek duidelijk te maken. We zijn de deelnemers van de Nationale Postcodeloterij dankbaar dat we ons werk kunnen voorzetten en de persoonlijke impact van een hartafwijking voor kinderen en hun omgeving meer en beter in beeld kunnen brengen."
Positieve impact
Jonne Arnoldussen, managing director van de Nationale Postcode Loterij: "Met grote bewondering zien we hoe Stichting Hartekind zich inzet voor de overlevingskansen en de kwaliteit van leven van hartekinderen in Nederland. Het werk van de organisatie sluit naadloos aan bij onze eigen missie om een positieve impact te hebben op de samenleving. We zijn er trots op dat we dankzij onze deelnemers een bijdrage kunnen leveren aan het belangrijke werk van Stichting Hartekind."
Over Stichting Hartekind
Stichting Hartekind zet zich met hart en ziel in om de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Maar liefst 1 op de 100 baby's wordt geboren met een hartafwijking en de impact op een kind en een gezin is enorm. Ongeveer tweederde van deze hartekinderen moet vlak na de geboorte al een ingrijpende, levensreddende operatie ondergaan. Soms zelfs meer dan één keer. De meeste hartekinderen krijgen vervolgens hun leven lang te maken met obstakels. Bovendien hebben zij vaak een kortere levensverwachting en beperkingen door hartfalen, hartritmestoornissen en/of opgelopen hersenschade. Ongeveer iedere 48 uur overlijdt er in Nederland een hartekind. Dat maakt een hartafwijking doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Stichting Hartekind financiert levensbelangrijk onderzoek en geeft voorlichting aan ouders. Zo komt een wereld waarin ook hartekinderen onbezorgd kind kunnen zijn, steeds dichterbij. www.hartekind.nl